„Ruka u ruci“ – personalni asistent, uloga zlata vredna

Na zvaničnom sajtu Gradskog Centra za socijalni rad Beograd stoji :

“Usluga personalne asistencije dostupna je punoletnim licima sa invaliditetom sa procenjenim I ili II stepenom podrške, u skladu sa propisanim standardima za pružanje usluga socijalne zaštite, koja ostvaruju pravo na uvećani dodatak za pomoć i negu drugog lica, sposobna su za samostalno donošenje odluka, radno su angažovana ili su aktivno uključena u rad različitih udruženja građana, sportskih društava, političkih partija i drugih oblika društvenih aktivnosti, odnosno uključena su u redovni ili individualni obrazovni program.

Usluga personalne asistencije ostvaruje se kroz aktivnosti usmerene ka zadovoljavanju ličnih i životnih potreba, radi uspostavljanja većeg nivoa samostalnosti. Aktivnosti usluge personalne asistencije usmerene su ka održavanju i unapređenju kvaliteta života korisnika, u zavisnosti od identifikovanih potreba i kapaciteta za samostalno obavljanje određenih aktivnosti, kao i kapaciteta porodice korisnika i dostupnih resursa.

Personalni asistent angažovan je u radu sa jednim korisnikom, najmanje 20 a najviše 40 sati nedeljno, prema procenjenim potrebama i kapacitetima korisnika, o čemu odlučuje Gradski centar rešenjem. Za plaćanje troškova ove usluge sredstva se obezbeđuju u budžetu Grada Beograda za svaku budžetsku godinu u celosti”.

Manje od 500 osoba sa invaliditetom u Srbiji ima pravo na personalnog asistenta  stoji u jednom tekstu na portalu Udruzenja nivinara Srbije. Tu se kaže da personalna asistencija podrazumeva pomoć u održavanju lične i higijene stana, nabavku namirnica, spremanje obroka, pomoć pri kretanju u kući i do radnog mesta, pomoć u korišćenju terapeutskih i zdravstvenih usluga. Personalni asistenti asistiraju i u komunikaciji i zadovoljavanju kulturno-zabavnih potreba.

Ideja o ovoj vrsti podrške osobama sa invaliditetom javila se početkom sedamdesetih godina prošlog veka na Univerzitetu Berkli u Kaliforniji, a u Srbiji se na uvođenju u sistem socijalne zaštite radi od 1996. godine, kad je osnovan Centar za samostalni život osoba sa invaliditetom Srbije.  Uvođenje personalne asistencije u naš sistem počelo je intenzivno od 2001. godine kada je Centar započeo svoj prvi pilot projekat personalne asistencije.

Zakonom o socijalnoj zaštiti iz 2011. godine ova usluga je i  zakonski regulisana. Međutim, neke lokalne samouprave i dalje nisu donele pravilnike o finansiranju personalne asistencije, pa se ona sprovodi sporadično ili za mali broj osoba.  Lokalne samouprave uslugu personalne asistencije mogu da pružaju osnivajući Centre za pružanje usluga socijalne zaštite ili angažovanjem licenciranih udruženja. U drugom slučaju sprovodi se procedura javne nabavke.  Zakonom o socijalnoj zaštiti propisano je da osobe sa invaliditetom, korisnici usluge personalnog asistenta, paricipiraju u ceni usluge najmanje 20 odsto ukupnog iznosa.

Šta je personalna asistencija?

Nekim osobama sa invaliditetom može biti potrebna podrška ili personalna asistencija u svakodnevim aktivnostima da im se pomogne u savladavanju prepreka i da žive samostalnije. Ovo podrazumeva sve od povremene podrške do podrške od 24 sata u toku dana. Aktivnosti mogu da obuhvataju podršku u ličnoj nezi, ishrani, oblačenju, kućnim poslovima, kupovini, asistenciji na poslu i tokom slobodnog vremena, kao i u komunikaciji, organizaciji dana ili sličnoj kognitivnoj ili psiho-socijalnoj podršci. Personalna asistencija je oruđe koje omogućuje samostalni život i trebalo bi da se pruža na osnovu procene ličnih potreba i zavisno od životnih uslova svakog pojedinca. Sredstva namenjena za personalnu asistenciju osoba sa invaliditetom treba da budu u skladu sa trenutnim platnim stopama u svakoj zemlji. Osobe sa invaliditetom moraju imati pravo da zapošljavaju, obučavaju i upravljaju svojim personalnim asistentima uz odgovarajuću podršku, ako tako žele, i treba da budu ti koji odlučuju o modelu zapošljavanja koji najviše
odgovara njihovim potrebama. Sredstva za personalnu asistenciju moraju da pokrivaju plate personalnih asistenata i druge troškove radnog učinka, kao što su svi doprinosi koje plaća poslodavac, administrativne troškove i iskustvenu podršku za osobu kojoj je potrebna.

Koji su ključni elementi personalne asistencije?

Pravo na samostalan život i pravo na uključenost u zajednicu definisan je članom 19 Konvencije Ujedinjenih nacija o pravima osoba sa invaliditetom. Države potpisnice Konvencije imaju obavezu da ,,preduzimaju efektivne i odgovarajuće mere“ da bi se primenjivalo puno uživanje ovog prava, uključujući i omogućivanje da osobe sa invaliditetom imaju „pristup spektru službi podrške u svojim domovima, ustanovama za smeštaj i lokalnoj zajednici, uključujući personalne asistente, neophodne radi podrške uključenosti i životu osoba sa invaliditetom u svojim lokalnim zajednicama i sprečavanja izolacije ili isključenosti iz zajednice”. Personalna asistencija prema članu 19, može se razlikovati od ostalih vrsta usluga po sledećim karakteristikama:
– Korisnik usluga je klijent ili šef. To znači da imaju mogućnost da unajme željenu uslugu od različitih davalaca ili da unajme, obuče, zakažu, nadgledaju ili ako je potrebno, otpuste svoje asistente;
– Korisnici imaju mogućnost da prilagode uslugu svojim potrebama, što podrazumeva da oni treba da su u mogućnosti da odlučuju ko će za njih da radi, koje zadatke će izvršavati, u koje vreme, gde i kako;
– Korisnici slobodno mogu da odluče nivo personalne kontrole nad uslugama prema svojim potrebama, mogućnostima, trenutnim životnim prilikama, željama i težnjama;
– Finansiranje prati korisnika, a ne davaoca i trebalo bi da je postavljeno na tržišni nivo da bi se mogli angažovati asistenti sa otvorenog tržišta rada, a ne među članovima porodice;
– Da bi politika personalne asistencije bila učinkovita – npr. da omogućuje osobama sa invaliditetom koje imaju potrebu za složenom podrškom da samoopredeljenjem žive u zajednici i imaju potpuno učešće, i da se isključe ustanove rezidencijalnog tipa – potrebno je da se kombinuje sa drugim politikama koje se tiču samostalnog života (smeštaja, okoline bez prepreka, prevoza, obrazovanja itd.). Takođe treba da postoji iskustvena podrška, koje
reba da se finansira preko sredstava personalne asistencije, da bi se podržale osobe sa invaliditetom u upravljanju radom svojih personalnih asistenata.

Koja je razlika između kućne nege i personalne asistencije?

Servisi ,,kućne nege” kojima upravlja agencija ili država (npr. opština) zasnivaju se na medicinskom modelu, a servisi personalne asistencije zasnivaju se na modelu
samostalnog života. Personalna asistencija nije asistencija medicinskih sestara,
socijalnih radnika, dobrotvornih društava, crkve ili medicinskih radnika. Personalnu asistenciju kontrolišu i regulišu osobe sa invaliditetom, da bi im se unapredilo samoopredeljenje i samostalnost po njihovim uslovima. Sve ostalo, bez obzira kako se zove, krši ciljeve i filozofiju prvobitnog koncepta koji je razvio pokret za samostalni život.

Da li članovi porodice mogu biti personalni asistenti?

Da li plaćati članovima porodice da rade kao personalni asistenti kontroverzno je pitanje, sa određenim brojem argumenata za i protiv. S jedne strane, mnogi članovi porodice već pružaju negu koja se ne plaća, pa bi se plaćanje za ovaj posao moglo smatrati opravdanim. Pojedine osobe sa invaliditetom takođe više vole da im član porodice pruža određenu podršku, zato što ih dobro poznaju, veruju im i osećaju se prijatno s njima. S druge strane, zapošljavanje člana porodice kao rezultat može imati gubitak kontrole korisnika servisa, pošto može biti teško uspostaviti odnos zaposleni- poslodavac. Osobe sa invaliditetom ne moraju da zapošljavaju članove svoje porodice, što može biti slučaj ako su obezbeđena sredstva za personalnu asistenciju previše mala da bi se zaposlio neko sa otvorenog tržišta rada.

Izvori:

(* CZUNS.ORG)
Literatura:
Ratzka, Adolf (ed). 2004. Model National Personal Assistance Policy. Available at:
Obavila Evropska mreža za samostalni život (decembar 2013) uz podršku Programa Evropske Unije za
zapošljavanje i društvenu solidarnst – PROGRESS (2007-201

European Network on Independent Living: Personal Assistance and Independent Living:
Article 19 of the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities. Available at:
European Network on Independent Living: Personal Assistance Tables

Kakva je situacija kod nas?

V.P . je majka sina sa autizmom koja je veoma zabrinuta za njegovu budućnost a svoje strahove podelila je sa nam:

” U vreme kada je moj sin dobio dihagnozu, počeo je bolji aktivizam na nivou čitave Srbije, aktivizam u sistemu zbrinjavanja poput dnevnih boravaka, inkluzije, škole…uradilo se dosta toga. Međutim, ne bih volelea da se žalim, ali za mene konkretno ništa nije urađeno, zapravo ne samo za mene već za mnogo hiljada roditelja koji imaju decu poput mog sina. Pitanje koje je veoma važno jeste šta se dešava sa decom sa smetnjama u razvoju kada odrastu. Šta je sa tom decom kada imaju starije roditele? Ko se brine o njima? Koje su to institucije koje o njima brinu? Ja sam mislila da je moja najveća tuga bila dan kada sam saznala njegovu dijagnozu i osećala sam se potpuno bespomoćno.  Međutim, dobrim usmeravanjem porodice i dobrom taktikom on je postao jako dobar i organizovan i ja se sada pitam šta će biti sa njim ako te njegove sposobnosti nestanu? Onda je sve gotovo. U ovom vremenu on će postati nevidljiv čovek. On nije imao šansu za školu, nije imao šansu za inkluziju, tu smo bili mi. Išao je u dnevni boravak, gde je sve bilo sjajno i to je bila naša velika sreća u životu, jer smo tada i mi kao roditelji mogli da radimo i mamo vremena i za neki svoj život i da pravimo strategiju kako ćemo živeti dalje. Do sada smo zadovoljni onim što smo postigli, ali sada je na pomolu jako veliki problem. Šta će biti sa njim? Da li će on sve svoje do sada razvijane sposobnosti u smislu samopomoći sačuvati. On je do sada slušao nas, ali šta posle… Koliko sam upućena usluge personalnog asistenta još uvek ne postoje, izuzev za osobe korisnike kolica, što se apsolutno ne dovodi u pitanje. Za osobe sa autizmom ne postoji takva usluga. Ne poistoji osoba koja može da ti dođe u kuću, posveti svoje vreme nekome poput mog sina, druži se sa njim…Imali smo par takvih ljudi, međutim ti momci i devojke neće da rade sa odraslim osobama jer ih se plaše.

Čitavu smo ovu priču nekako zašuškali  i ne pričamo o tome. Pričamo samo mi roditelji ali to je uzaludno jer nas niko ne čuje, niko ne razume o čemu se radi. Ja kada sam analizirala strategiju kako prolazi ta porodica od početka do kraja kroz koju sam pratila šta se dešava, koje usluge imamo …na kraju dođete do zaključka da je sudbina autistične osobe ili osobe sa bilo kojim drugim smetnjama u razvoju apsolutno siromaštvo. Roditelji stare, imaju male penzije i oni, što je najstrašnije umiru zajerdno sa njima ili ih daju u ustanove za koje nemaju pojma kako funkcionišu. U suprotno ne može da me ubedi niko jer sam kroz sve te ustanove prošla. Pri tom ni jednog trenutka ne bacam senku na ljude koji u tim ustanovama rade jer oni daju sve od sebe… Kada sagledate tu sveukupnu sliku, ostajete mnogo tužni i onda se ja pitam šta će sutra biti i šta smo moja porodica i ja radili sve ove godine” priča ona.