SVI (ZA)JEDNO – Oni zaslužuju svu našu ljubav i poštovanje, a njihovi roditelji našu bezuslovnu podršku!

Proteklog  vikenda Udruženje “Autizam” Valjevo organizovalo je u saradnji sa Rekreativno  inkluzivnim centrom Ljig  sportsku manifestaciju “Inkluzivne sportsko rekreativne igre” u odmaralištu “Moravci”, nadomak Ljiga. Namera organizatora je da ova manifestacija namenjena deci i mladiha sa smetnjama u razvoju postane tradicionalna i da se u budućnosti svake godine održava na ovom mestu.

Obzirom da radio Kiss i portal Kiss Info realizuju, uz podršku Ministarstva informisanja i telekomunikacija Vlade Republike Srbije projekat koji se bavi promovisanjem uloge ličnog pratioca dece sa poteškoćama u razvoju kroz osnovno i srednjoškolsko obrazovanje, ovo je bila sjajva prilika da podržimo ove izuzetne ljude, ali i da široj javnosti slikom i rečju predstavimo, ne decu i mlade sa posebnim potrebama, već, daću sebi za pravo da kažem, posebnu decu sa običnim potrebama.

Upravo je njima, kao i svakome od nas najviše potrebna ljubav, pažnja, podrška i poverenje. Razgovarali smo sa njihovim roditeljima, od kojih nisu svi želeli pred kamere, ali su nam otvarali srca i pričali o poteškoćama sa kojima se susreću kao i o svim onim blagoslovenim momentima koje im njihova deca pružaju.

Rekli su nam da je uloga ličnog pratioca od izuzetne važnosti, da mnogo znači kako njima, tako pre svega njihovoj deci koja se uz pomoć i podršku ličnih pratilaca brže i lakše socijalizuju, oslobađaju strahova i uklapaju u okruženje. Načeli smo i još jednu temu koja bi itekako mogla biti prednet našeg novog projekta, a to je usluga personalnog asistenta.

Vesna Petrović  majka je odraslog četrdesetšestogodišnjeg čoveka sa autizmom koja je veoma zabrinuta za njegovu budućnost.

” U vreme kada je Velja, moj sin dobio dihagnozu, počeo je bolji aktivizam na nivou čitave Srbije, aktivizam u sistemu zbrinjavanja poput dnevnih boravaka, inkluzije, škole…uradilo se dosta toga.

Međutim, ne bih volelea da se žalim, ali za mene konkretno ništa nije urađeno, zapravo ne samo za mene već za mnogo hiljada roditelja koji imaju decu poput Velje.

Pitanje koje je veoma važno jeste šta se dešava sa decom sa smetnjama u razvoju kada odrastu. Šta je sa tom decom kada imaju starije roditele? Ko se brine o njima? Koje su to institucije koje o njima brinu?

Ja sam mislila da je moja najveća tuga bila dan kada sam saznala Veljinu dijagnozu i osećala sam se potpuno bespomoćno. Međutim, dobrim usmeravanjem porodice i dobrom taktikom on je postao jedan jako dobar, organizovan čovek i ja se sada pitam šta će biti sa njim ako te njegove sposobnosti nestanu? Onda je sve gotovo. U ovom vremenu on će postati nevidljiv čovek. On nije imao šansu za školu, nije imao šansu za inkluziju, tu smo bili mi. Išao je u dnevni boravak, gde je sve bilo sjajno i to je bila naša velika sreća u životu, jer smo tada i mi kao roditelji mogli da radimo i mamo vremena i za neki svoj život i da pravimo strategiju kako ćemo živeti dalje. Do sada smo zadovoljni onim što smo postigli, ali sada je na pomolu jako veliki problem.

Šta će biti sa njim? Da li će on sve svoje do sada razvijane sposobnosti u smislu samopomoći sačuvati. On je do sada slušao nas, ali šta posle… Koliko sam upućena usluge personalnog asistenta još uvek ne postoje, izuzev za osobe korisnike kolica, što se apsolutno ne dovodi u pitanje.

Za osobe sa autizmom ne postoji takva usluga. Ne poistoji osoba koja može da ti dođe u kuću, posveti svoje vreme Veljku, druži se sa njim…Imali smo par takvih ljudi, međutim ti momci i devojke neće da rade sa odraslim osobama jer ih se plaše.

Čitavu smo ovu priču nekako zašuškali  i ne pričamo o tome. Pričamo samo mi roditelji ali to je uzaludno jer nas niko ne čuje, niko ne razume o čemu se radi. Ja kada sam na kraju pisala strategiju kako prolazi ta porodica od početka do kraja kroz koju sam pratila šta se dešava, koje usluge imamo …na kraju dođete do zaključka da je sudbina autistične osobe ili osobe sa bilo kojim drugim smetnjama u razvoju apsolutno siromaštvo.

Roditelji stare, imaju male penzije i oni, što je najstrašnije umiru zajerdno sa njima ili ih daju u ustanove za koje nemaju pojma kako funkcionišu. U suprotno ne može da me ubedi niko jer sam kroz sve te ustanove prošla.

Pri tom ni jednog trenutka ne bacam senku na ljude koji u tim ustanovama rade jer oni daju sve od sebe… Kada sagledate tu sveukupnu sliku, ostajete mnogo tužni i onda se ja pitam šta će sutra biti i šta smo moja porodica i ja radili sve ove godine” priča Vesna.